Storytime #2: 2016, mon année pas super jojo !

Storytime #2: 2016, mon année pas super jojo !

Je me décide enfin à écrire sur mon année 2016, pour te parler enfin de maladies oculaires assez méconnues du grand public. Je n’ai jamais eu de véritables problèmes de santé, ni d’arrêts maladies pour autre chose qu’une joyeuse gastro-entérite ou qu’une sympathique grippe.

L’histoire ne commence pas tout à fait en 2016. Fin juin 2015, la canicule sévissait à Strasbourg. Elle a duré un certain temps, j’avais une fièvre à 38° qui ne baissait pas.  Au bout d’un mois, je me décide à consulter ma généraliste. Elle  ne voit rien de spécial à la prise de sang. J’avais changé deux mois plus tôt , ma pilule contraceptive. Fin juillet, je me rends en avion dans le sud de la France pour le mariage d’une amie. Le dimanche matin, plus moyen de respirer, je finis aux urgences avec une saturation en oxygène à 91. Résultats étranges à la prise de sang mais pas de résultats alarmants au niveau de l’imagerie. L’urgentiste me laisse prendre mon avion retour avec des courriers pour retourner consulter à Strasbourg. Je pars en vacances la semaine qui suit avec des amis. Sur le trajet, je demande à mon conjoint s’il peut vérifier l’intégrité de mes lunettes de soleil car je suis gênée. Un jour, nous sommes à la mer et je ressens de violents flashs lumineux à l’œil droit. Le phénomène durera deux jours, je me dis que j’irai consulter en rentrant.

Septembre 2015, je vais consulter l’ophtalmo qui me dit qu’il ne voit rien mais qu’il trouve que ça sonne neurologique. Je commence donc un parcours de consultations neuro. 23 décembre 2015, en ouvrant les yeux ce matin, je ne vois plus que des nuages blancs à droite. Je file aux urgences ophtalmo. A l’osculation, l’interne dit « oulà ». Nouveaux examens. Le diagnostic tombe  » hé, regarde, on a une OVCR ! »(merci messieurs les internes pour ce moment d’humanisme et de poésie). Une ovcr est une occlusion de la veine centrale de la rétine. En gros, pour une raison qu’on ignore mon œil n’est plus convenablement oxygéné. Mise en place de traitement préventif. On ne sait pas comment ça se soigne, ni d’où ça vient. Chouette. Injection dans l’œil etc… gros gros effets secondaires et effets secondaires aux médicaments pour contrer les effets secondaires … Les mois de janvier et de février sont particulièrement merdiques. Jusqu’à ce que je change d’ophtalmo, le mec est jeune, connait bien son sujet. Il me demande si j’ai de l’apnée du sommeil. Je dis oui mais non appareillée. Ça y est , on tient la cause de mon OVCR. Une apnée du sommeil mal soignée. Je suis guérie, quelques séquelles rétiniennes, une petite perte de vision, mais rien de bien méchant. J’ai fait très peur à ma fille, mon mari, mes amis, ma famille. Et j’ai une interdiction à vie de reprendre une contraception orale. Et si je décide d’avoir un deuxième enfant ce sera une grossesse ultra surveillée.

Je reprends le travail en avril. Soulagement. Mais là c’est ma petite fille qui m’inquiète, elle est très irritable , souffre de maux de ventre. J’insiste auprès du pédiatre, verdict maladie cœliaque. On commence l’éviction du gluten.

Je décide en septembre de changer définitivement ma façon de travailler. J’appréhende pas mal la fin de l’année avec l’anniversaire de la période pourrie qui se rapproche. Je passe nouvel an. Nous sommes enfin en 2017.

La semaine dernière, mauvaise nouvelle concernant ma fille. Une nouvelle que je ne sais pas encore gérer donc je n’en parlerai pas ici.

Début de cette semaine, même chose, ça fait depuis mai 2015 que je répète à mon conjoint et à mon pédiatre que la petite a un problème de vue. Visiblement, j’ai du manquer de conviction. Je profite de la visite de l’école lundi pour qu’on teste sa vue. L’infirmière scolaire me dit d’aller consulter en urgence car elle ne voit rien de l’œil droit ( si elle pouvait éviter de me prendre pour modèle sur ce genre de choses j’en serais ravie). Dans la foulée, on obtient rendez-vous dans le cabinet de mon ophtalmologue, résultat amblyopie. La petite ne voit rien de l’œil, elle doit porter des lunettes ultra-correctrices mais aussi un cache par alternance pendant deux ans pour espérer récupérer un peu de vision mais elle ne récupèrera jamais une excellente vue. Elle a déjà 3 ans et demi , nous avons donc déjà perdu 1 an et demi ( merci le pédiatre).

J’espère sincèrement que ma bonne grosse période pourrie s’achèvera donc avec cette nouvelle peu réjouissante bien que ce ne soit pas gravissime.

Si tu as un enfant, et que tu as comme moi un parent amblyope, emmène ton enfant chez l’ophtalmo a deux ans car à cet âge il a encore 99% de chance de se rétablir. Même si toi , tu n’as pas développé d’amblyopie, comme dans mon cas, tu peux être porteur du gène sans l’exprimer.

Si tu as une apnée du sommeil, mets ton appareil c’est important.

Si tu as comme une intuition que quelque chose ne va pas pour toi ou ton enfant, écoute toi et écoute-le .

Souhaite-moi une année 2017 moins compliquée que 2016. Mais quelque part, toute cette année m’a énormément changée et je l’espère en mieux. Même si dorénavant, je relativise absolument tout et que ce n’est pas bon non plus.

Le vieil adage qu’on utilise beaucoup en Alsace,  » tant qu’on a la santé » est tellement vrai.

Bises,

Lisenn

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